Joven con un raro trastorno recibe tratamiento que salva su vida en Cleveland Clinic

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Según las imágenes de resonancia magnética, parecía que podría ser un tumor muy grande. (Foto: Fuente externa)

EL NUEVO DIARIO, SANTO DOMINGO.- Antes de enfermarse en abril de 2023, Gerson era un adolescente feliz que disfrutaba de un estilo de vida activo. Le encantaba montar a caballo, jugar en el río e ir a la escuela.

De repente, se enfermó tanto con fiebre y náuseas, que sus padres tuvieron que trasladarlo por carretera desde su pueblo ubicado en los bosques de Costa Rica, hasta un hospital en San José, la capital de ese país.

Al principio, los médicos pensaron que se trataba de una infección bacteriana y también notaron que su abdomen estaba anormalmente hinchado. Gerson estaba tan enfermo que lo pusieron en coma inducido con fármacos sedantes. Después de dos semanas de cuidados intensivos, se recuperó de la infección bacteriana, pero su abdomen seguía hinchado.

Joven con un raro trastorno recibe tratamiento que salva su vida en Cleveland Clinic

Según las imágenes de resonancia magnética, parecía que podría ser un tumor muy grande, por lo que los médicos recomendaron a la familia someterlo a cirugía. Sin embargo, tras practicársele varias cirugías abdominales, una gran fístula se le desarrollo en su duodeno.

De acuerdo a una nota de prensa enviada por Cleveland Clinic, una fístula es una conexión anormal entre dos partes del cuerpo. En el caso de Gersón, sus fluidos corporales vitales se filtraban del intestino delgado a la pared abdominal, por lo que Gerson corría el riesgo de sufrir deshidratación y desequilibrio electrolítico. También, debido a la pérdida de enzimas digestivas, Gerson tenía reducida su capacidad para digerir los alimentos, así como una absorción limitada de nutrientes. La mayor parte de la comida que Gerson ingería pasaba por la fístula y así se desviaba hacia su pared abdominal, en lugar de ser digerida a través del tracto digestivo, que es lo normal. Debido a esa condición médica, Gerson comenzó a perder mucho peso.

Tras dos meses en el hospital, Gerson fue dado de alta a principios de julio y su madre, Katherine, estuvo cuidando de él en casa. Había que cambiarle con frecuencia la bolsa de ostomía que llevaba sobre el abdomen para recoger los líquidos y alimentos que pasaban de la fístula hacia la pared abdominal. Nicole, una misionera estadounidense que vive en Costa Rica con su esposo y que es una vieja amiga de la familia de Gerson, se preguntaba cómo podía ayudar cuando vio que la salud de Gerson empeoraba.

En septiembre, la hija de Nicole fue de visita a Costa Rica con dos enfermeras, como parte de su viaje misionero de la iglesia. Nicole aprovechó la oportunidad y le pidió a una de las enfermeras que examinara a Gerson.

Después del viaje misionero, la enfermera empezó a trabajar en Cleveland Clinic, en Cleveland, Ohio, con Kareem Abu-Elmagd, MD, PhD, un experto en cirugía intestinal compleja. Con el permiso de los padres, ella mencionó el caso de Gerson al Dr. Abu-Elmagd.

«Parte de la misión de Cleveland Clinic es ampliar el acceso a la atención para que los pacientes con afecciones complejas puedan recibir la atención que necesitan», comentó el Dr. Abu-Elmagd. «El caso de Gerson era complejo desde el punto de vista médico y quirúrgico».

Un coordinador de Global Patient Services trabajó con los padres de Gerson y un equipo multidisciplinario de especialistas en cirugía, cuidados intensivos y hepatología de Cleveland Clinic y Cleveland Clinic Children’s para revisar el caso y recomendar el mejor enfoque terapéutico. Tras conocer los resultados de la evaluación, los padres de Gerson viajaron a Cleveland Clinic para que su hijo recibiera la atención médica necesaria.

El Dr. Maan Fares, director de los Servicios Globales para Pacientes de Cleveland Clinic, declaró: “Durante más de 100 años, nuestro objetivo ha sido darles la prioridad a los pacientes en todo lo que hacemos. Cleveland Clinic está aquí para aliviar el sufrimiento y ofrecer a cada paciente la mejor atención y experiencia. Cuidar de los pacientes, vengan de donde vengan, es nuestra prioridad”.

Con la ayuda de su comunidad y de la congregación de su iglesia, Gerson, su madre y Nicole planearon el viaje a Cleveland Clinic. Llegaron a Estados Unidos a principios de julio de 2024. Gerson tenía 17 años y había transcurrido un año después de que el hospital de Costa Rica le diera el alta.

Poco después de su llegada, Gerson ingresó al hospital del campus principal de Cleveland Clinic en Cleveland, Ohio.

«Como madre, me sentí muy feliz de haber llegado a Cleveland Clinic para que mi hijo pudiera recibir tratamiento y que por fin pudiera tener la vida normal que se merecía», dijo Katherine Guillén Torres.

Como parte de Global Patient Services, los pacientes internacionales de Cleveland Clinic disponen de servicios de interpretación. Rosalyn Ramos, intérprete de español, conoció a Gerson y a su madre cuando llegaron por primera vez a Cleveland Clinic. Ramos prestó servicios de interpretación a la familia durante toda su estancia.

Un equipo multidisciplinario de especialistas de Cleveland Clinic y Cleveland Clinic Children’s evaluó al paciente, le realizó pruebas y determinó el mejor tratamiento para su trastorno. Además del Dr. Abu-Elmagd, el equipo multidisciplinario estaba formado por los especialistas pediátricos Dr. Kadakkal Radhakrishnan, la enfermera Elizabeth Robinson, el Dr. Rabi Hanna, el Dr. Michael Kelly y el Dr. Samir Latifi. Durante toda su estancia en Cleveland Clinic, los miembros del equipo de enfermería le proporcionaron cuidados continuos.

Gerson necesitó cirugía para reparar la conexión anormal entre su intestino delgado y la pared abdominal. Además, las pruebas médicas revelaron que padecía de un raro trastorno congénito llamado linfangiomatosis, un desarrollo anormal del sistema linfático.

«La linfangiomatosis se asocia a trastornos genéticos adquiridos o heredados que afectan al sistema linfático”, explicó el Dr. Abu-Elmagd. “La inflamación de su abdomen se debía a un grupo de vasos linfáticos anormales con grandes quistes linfáticos que asemejaban a un tumor, pero que en realidad se trataba de una masa linfática».

«Desde la primera vez que conocí al Dr. Kareem y hablé con él, confié en él, y pensé que podría ayudarme a reparar la fístula que tenía», dijo Gerson.

Recibió nutrición intravenosa para que su organismo pudiera absorber mejor los nutrientes y así estar fortalecido antes de someterse al tratamiento quirúrgico recomendado.

La compleja cirugía se realizó el 19 de julio. “Gerson tuvo una reparación exitosa de la fístula duodenal sin que se afectara su sistema digestivo. Se extirparon los quistes linfáticos, así como la mayoría de los vasos linfáticos anormales. Además, todos los vasos linfáticos se aseguraron con técnicas quirúrgicas para evitar la reaparición de la colección linfoide anormal”, explicó el Dr. Abu-Elmagd.

«Cuando Gerson llegó a Cleveland, estaba muy delgado. No había recibido la nutrición necesaria por un año. Mucho de lo que lo alimentaba salía de la bolsa de ostomía, ya que los alimentos no eran absorbidos. Después de recibir la nutrición que su cuerpo necesitaba, empezó a sentirse mejor y sus colores volvieron a la normalidad. Al salir de la cirugía, Gerson lloró de felicidad porque la bolsa de ostomía ya no estaba allí y ya no la necesitaba», relató Nicole, amiga de la familia.

Gerson se quedó en Cleveland con su madre y Nicole hasta que se recuperó totalmente de la operación.

Dos meses después de la operación, Nicole reflexionó sobre el viaje: “Se siente como un un milagro que nos hubiéramos puesto en contacto con las personas adecuadas en el momento adecuado. Fueron muchos los que contribuyeron a hacer posible este viaje para que Gerson pudiera recibir el tratamiento que necesitaba. A pesar de todo por lo que pasó, Gerson no se quejó. Él es increíble”.

Rosalyn también notó el progreso de Gerson. “Cuando conocí a Gerson, él no hablaba mucho conmigo, ahora bromea conmigo. Es muy hermoso verlo volver a sentirse él mismo”.

Poco antes de regresar a casa en septiembre de 2024, Gerson compartió: “Estoy deseando ver a mi familia. Soy el mayor, tengo un hermano y una hermana”. Asegura que su fe le dio la esperanza y la convicción de que podía mejorar.

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