¡Conoce sobre las enfermedades raras! Se celebra a nivel mundial el último día de febrero
EL NUEVO DIARIO, SANTO DOMINGO.- El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.
El objetivo de su conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
El día de la enfermedades raras podrá celebrarse cada 28 o 29 del segundo mes del año, teniendo en cuenta si es o no bisiesto.
¿Qué son las enfermedades raras ?
Son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, de acuerdo a estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Son muchas las personas que conviven con enfermedades raras en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.
Las enfermedades raras suponen un amplio grupo heterogéneo de condiciones en su mayoría hereditarias, las cuales afectan a pequeños grupos poblacionales. Para que una dolencia sea considerada “enfermedad rara” o “huérfana” debe comprender una prevalencia menor de 1 caso por cada 5,000 habitantes.
Según destaca la revista científica Scielo, la mayoría de los casos aparecen en la edad pediátrica, dada la alta frecuencia de nfermedades de origen genético y de anomalías congénitas.
No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles graves y a la influencia de ciertas enfermedades que aparecen a edades más tardías.
Nombres de algunas ER y día dedicado a su celebración.
Algunas de las enfermedades raras tienen su propio día internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la gente y reivindicar más investigación y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento.
26 de enero: Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki
15 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman
28 de agosto: Día Mundial del Síndrome de Turner
4 de septiembre: Día Mundial del Síndrome PFAPA.
7 de septiembre: Día Mundial de Concienciación de Duchenne
17 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Kleefstra
18 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins
25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia
28 de septiembre: Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari
1 de octubre: Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher
7 de octubre: Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal
