¡Qué buena ‘vaina’! El Ministerio de Salud Pública de República Dominicana está dando pasos gigantes para asegurar el tratamiento de nuestros niños que viven con Atrofia Muscular Espinal (AME). Esta es una noticia que nos llena de esperanza, porque como dice el reporte, las autoridades están comprometidas con garantizar el acceso oportuno y continuo a la medicación. El ministro de Salud, Víctor Atallah, sostuvo un encuentro bien chulo con los padres de estos niños, dándoles de primera mano los avances y las medidas que se están implementando. Es un compromiso serio con la salud de nuestra gente.
Después de un ‘tigueraje’ de meses de trabajo técnico, administrativo y de coordinación interinstitucional, se ha logrado establecer un mecanismo bacano que permitirá que el medicamento vital para los niños con Atrofia Muscular Espinal esté disponible a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo. Según el ministro Atallah, esto representa un avance histórico para nuestro sistema sanitario, asegurando una cobertura organizada y sostenible para una enfermedad de baja incidencia que representa una alta carga económica para las familias. ¡Eso sí que es un palo!
La noticia trae un alivio tremendo: ya contamos con 12 dosis disponibles aquí mismo en el territorio nacional para arrancar con la entrega a los pacientes de una vez. Y para que no se queden sin tratamiento, ya se está bregando con la adquisición de unas 70 dosis adicionales, lo que garantizará la cobertura durante todo el año, gracias a los fondos destinados para estos tratamientos de alto costo. Esto demuestra una planificación que muchos agradecerán, porque la continuidad del tratamiento es clave en estos casos.
Asegún el funcionario, la gestión para conseguir estos medicamentos ha sido un ‘klk’ grande, implicando superar un viaje de procesos administrativos y legales, además de coordinar con suplidores internacionales. El ministro Atallah, hablando como médico, compartió lo difícil que es ver el sufrimiento de una familia con un niño enfermo. Enfatizó que esto no fue una acción improvisada, sino un esfuerzo constante para encontrar una solución sostenible que proteja a estos niños y a los que puedan ser diagnosticados en el futuro. Es tener la visión clara y el corazón puesto.
Un detalle que nos debe llenar de orgullo es que República Dominicana se está sumando a un grupito selecto de países en América Latina que han logrado garantizar el acceso gratuito a estas terapias tan necesarias para pacientes con AME dentro del sistema público de salud. Esto es un indicativo de que estamos avanzando en la dirección correcta para garantizar que nuestros ciudadanos tengan acceso a la salud, sin que el bolsillo sea un impedimento. Es una muestra de que se está haciendo la ‘vaina’ bien.
En el encuentro estuvieron presentes otras figuras importantes, como el doctor Carlos Sánchez, director de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (DAMAC), quien explicó a las familias el proceso para la incorporación formal de cada paciente. También la doctora María Gómez, neuróloga pediatra, expresó su profundo agradecimiento por la dedicación y el esfuerzo del ministerio. El trabajo en equipo, como siempre, es lo que hace la diferencia.
Los padres presentes, como Ronel Jiménez, Daniel Rosario y Fiderca Lora (presidenta de la Fundación Cúrame), expresaron su inmensa gratitud y la esperanza renovada que esta decisión les trae. Ellos resaltaron la importancia de seguir avanzando en mecanismos para diagnósticos tempranos, acceso continuo a medicinas y más acompañamiento para quienes viven con estas enfermedades poco comunes. El ministro, de su parte, reafirmó su compromiso de mantener una mesa de seguimiento constante con las familias y los especialistas. La salud de nuestros niños es lo primero.
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