¡Salud Pública se ‘lució’! Tratamiento para Dayron y niños con AME ya es una realidad

La historia de Dayron Almonte Socías, un niño de apenas año y medio con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, tenía al país con el corazón en un puño, en una espera que parecía interminable. ¡Pero miren qué vaina más buena! La esperanza, según la noticia, ha vuelto con fuerza a la familia, gracias a una movida trascendental de las autoridades sanitarias. El ministro de Salud Pública, Víctor Atallah, fue quien dio la gran noticia: el tan anhelado **tratamiento AME** con Risdiplam (Evrysdi) se empezará a entregar de una vez.

Esta decisión, que incluye oficialmente a los pacientes con AME en el Programa de Medicamentos de Alto Costo, marca un antes y un después. Desde este mismo lunes 13 de julio, Dayron, por la gravedad de su cuadro clínico, recibirá su primera dosis de manera prioritaria. Mientras tanto, las autoridades están con el pie en el acelerador, agilizando los trámites para que los demás niños que esperan por el fármaco se incluyan prontito en este esquema de ayuda, una disposición que ha sido recibida con mucha gratitud por el pueblo dominicano.

Y es que el compromiso es bien serio, ¡demasiado diría yo! Por disposición directa del presidente Luis Abinader, se destinó un fondo de 300 millones de pesos. ¡Un viaje de cuartos para asegurar casi un año de tratamiento continuo para las 12 familias beneficiadas hasta la fecha! Esto demuestra, según el ministro Atallah, un riguroso esfuerzo técnico y el compromiso del Gobierno para dar una salida viable y sostenible a todos los afectados.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una condición genética degenerativa que afecta las células nerviosas motoras de la médula espinal, provocando debilidad y atrofia muscular progresiva. La tipo 1, la que le fue diagnosticada al pequeño Dayron, es la forma más severa y se manifiesta en los primeros meses de vida, impactando gravemente la capacidad de los niños para moverse, respirar y tragar, lo que hace que la intervención temprana sea fundamental para mejorar su calidad y expectativa de vida.

Este desenlace, ¡qué chulo!, deja atrás un litigio en los tribunales que había dejado a la familia con un sabor agridulce. Apenas horas antes, la Primera Sala del Tribunal Superior Administrativo (TSA) había declarado inadmisible una acción de amparo interpuesta por la defensa del menor, alegando un argumento puramente procedimental. Pero, dejando de lado cualquier confrontación o tecnicismo legal, el Poder Ejecutivo decidió ‘tirarse de frente’ e intervenir de inmediato, demostrando una sensibilidad social que es un precedente importante.

La familia Almonte Socías, con el alma en la mano, no dudó en expresar su más profundo agradecimiento. En un comunicado, dieron las gracias ‘a Dios y a todo el pueblo dominicano’ por haber llorado y celebrado con ellos en cada momento de su lucha. Extendieron su gratitud al mandatario, a la primera dama Raquel Arbaje y al ministro Atallah, aclarando que su movilización nunca fue una campaña de desmérito, sino la lucha desesperada de dos padres jóvenes por salvar a su bebé.

Este precedente es más que una simple noticia; es un rayo de esperanza que ilumina el camino para muchas otras familias. ‘Noches sin dormir que hoy, gracias a Dios y al esfuerzo de tantas personas que hicieron suya nuestra causa, nuestra familia finalmente puede descansar’, expresaron. Y es que el compromiso del Gobierno es que ningún otro niño con Atrofia Muscular Espinal en el país se quede sin el acceso al tratamiento que necesita. ¡Eso sí que está de lo más bien!

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