La madrugada de este lunes, el corazón de Eyden Alexander Rodríguez Peralta, un angelito de apenas ocho meses, dejó de latir. Este pequeño guerrero, diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, se nos fue tras semanas ingresado en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón. La noticia, que ya está dando la vuelta por el país, es un golpe duro, pues Eyden partió sin recibir el Tratamiento Vital que su familia esperaba con tanta ilusión.
Sus restos fueron llevados a Dajabón, su tierra, donde familiares y allegados le dieron el último adiós. Es una vaina que rompe el alma pensar que, hace solo unos días, Jenifer Peralta, su madre, hablaba llena de esperanza sobre el medicamento Evrysdi, que prometía ralentizar el avance de la enfermedad. Lamentablemente, una semana después de que este fuera incorporado al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, Eyden falleció sin que llegara a sus manos.
“Mi bebé luchó y luchó, pero esa fue la voluntad de Dios. No me puedo imaginar mi vida sin él”, expresó su madre, con el alma destrozada, según el reporte. Esta historia nos obliga a mirar de frente una realidad que muchos dominicanos bregan a diario: la dura batalla contra enfermedades raras y la tortuga que a veces parece el sistema para dar respuestas que son, literalmente, de vida o muerte.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que va debilitando los músculos, afectando funciones tan básicas como respirar o comer. Por eso, la inclusión de Evrysdi en el Programa de Alto Costo fue como un rayito de luz para un viaje de familias dominicanas que viven esta agonía. Era la esperanza de que sus hijos pudieran tener una mejor calidad de vida, un respiro en medio de tanta dificultad.
Pero el caso de Eyden, lamentablemente, no fue como el de otros. La noticia nos recuerda la historia de Dayron Almonte, otro niño con AME que, según la información, sí recibió el tratamiento y se mantiene estable, luego de una disputa legal fuerte contra el Ministerio de Salud Pública. Estos dos casos nos ponen en bandeja una pregunta bien seria: ¿por qué para unos sí y para otros no, o no a tiempo?
La espera por un medicamento que está aprobado y disponible en el catálogo de Alto Costo, pero que no llega al paciente, es un proceso que nadie debería vivir. Jenifer Peralta, con el corazón en un hilo, fue consultada sobre si el Programa de Medicamentos de Alto Costo llegó a comunicarse para entregarle la medicina a su hijo, y su respuesta fue un rotundo “Nunca”. Esa palabra resuena como un eco amargo en los oídos de todos.
Este trágico desenlace no solo deja un dolor inmenso en el seno de la familia de Eyden, sino que también saca a flote las interrogantes sobre los tiempos de respuesta del sistema de salud. ¿Cuánto tiempo pasa realmente desde que un medicamento se incorpora al programa hasta que el paciente lo recibe? Para enfermedades con avance rápido, cada hora cuenta, cada día es un abismo que se profundiza.
El país entero debe reflexionar sobre esta situación. No se trata solo de tener los medicamentos disponibles en papel, sino de asegurar que lleguen a quienes los necesitan de una vez y por todas. El ‘tigueraje’ de la burocracia no puede seguir cobrando vidas de inocentes. La memoria de Eyden nos empuja a exigir un sistema de salud más ágil, más humano, que no deje a ninguna familia esperando una llamada que nunca llega.
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Ingeniero de Sistemas especializado en Inteligencia Artificial y Automatización de Procesos. Con una trayectoria enfocada en la convergencia entre tecnología de vanguardia y comunicación digital, Ramón lidera la implementación de modelos generativos aplicados al periodismo dominicano. Su trabajo garantiza que la información que llega a la diáspora no solo mantenga nuestra identidad “del patio”, sino que cumpla con los más altos estándares de veracidad y optimización técnica de la web moderna (2026).
