En nuestra Quisqueya, hay familias librando una batalla que es una verdadera ‘vaina’ contra el reloj. Se trata de los que conviven con la atrofia muscular espinal (AME), una condición que avanza sin piedad si no se detecta a tiempo y se trata de una vez. Para estos pacientes, cada minuto cuenta, porque la enfermedad puede robarles la movilidad y hasta las funciones básicas. Aquí, en República Dominicana, la Fundación Cúrame está en la lucha para que los nuestros tengan acceso rápido a los tratamientos AME y para que se implemente un sistema de detección temprana que, según la noticia, podría cambiar el rumbo de muchas vidas desde la cuna.
Un claro ejemplo de esta situación es el caso de Josmeiry Simon, una joven de 19 años diagnosticada con AME tipo 3. Lo ‘chulo’ es que, a diferencia de otros pacientes cuya movilidad está más comprometida, Josmeiry todavía camina con independencia. Según el reporte, ella estudia Psicología Clínica y se maneja sola, usando hasta el transporte público. Sin embargo, su situación no es del todo color de rosa. Su familia, como tantas otras, vive con la angustia de que Josmeiry aún no ha recibido la medicación que necesita para frenar el avance de su condición.
Su padre, José Rosario, cuenta que las primeras señales de alarma aparecieron cuando Josmeiry tenía apenas tres años. Notó que su hija hacía un mayor esfuerzo para actividades que, para otros niños, eran un ‘juego de niños’. Después de un sinfín de estudios y visitas a especialistas, el diagnóstico definitivo de AME tipo 3 no llegó hasta que Josmeiry cumplió los ocho años. Hoy día, aunque sigue siendo funcional, sufre de cansancio constante y una debilidad que se siente, principalmente, en una de sus piernas, lo que pone a su familia en un estado de preocupación constante.
La cruda realidad de la AME tiene muchas caras, y la historia de Josmeiry contrasta fuertemente con la de otros donde la enfermedad ha sido más agresiva. Ronel Jiménez, otro padre en esta lucha, tiene dos hijas con esta condición. Laia, de ocho años, padece AME tipo 2 y, lamentablemente, ya utiliza silla de ruedas. Su hermana menor, Leire, de cinco años, tiene AME tipo 3 y, aunque todavía camina, le cuesta un ‘viaje’ correr, brincar o levantarse si se cae. Ronel está convencido de que la falta de un acceso temprano al medicamento ha influido en la evolución distinta de sus pequeñas.
Fiderca Lora, la presidenta de la Fundación Cúrame, no solo es una vocera, sino que también ha vivido este drama en carne propia. Ella es madre de tres hijas afectadas: Liz Melina y Liz Melinda, ambas con AME tipo 3, y Annie Liz, quien falleció a los tres años por AME tipo 1. Su experiencia es un testimonio del largo y doloroso camino hacia un diagnóstico correcto. Antes de saber la verdad, sus hijas fueron diagnosticadas erróneamente con distrofia muscular, lo que retrasó aún más la posibilidad de un tratamiento oportuno.
Un aspecto que clama al cielo, y que Fiderca subraya, es la barrera que enfrentan los pacientes adultos. Según la noticia, sus hijas mayores y Josmeiry, al ser mayores de edad, no entran en la propuesta actual para acceder al medicamento. ‘Considero injusto que no se mediquen, porque ellas también son pacientes’, afirma Fiderca, dejando claro que la edad no debería ser un impedimento para recibir la atención que merecen y que podría mejorar su calidad de vida significativamente.
La desesperación también se siente en el hogar de Daniel Rosario, padre de Danelys, de nueve años, quien vive con AME tipo 2. En su caso, los signos se manifestaron alrededor de los nueve meses, cuando la niña no gateaba ni podía sostenerse. El diagnóstico para Danelys no llegó hasta los seis años, tiempo precioso durante el cual la enfermedad avanzó sin piedad, causándole pérdida de fuerza en las piernas y la necesidad de una cirugía. Su hijo menor, Dael, de un año y tres meses, aún espera la confirmación del tipo de AME que padece, lo que añade más incertidumbre a la ‘vaina’.
La Fundación Cúrame ha agrupado a un sinnúmero de familias, y advierten que, por desconocimiento, existen muchos más niños sin diagnóstico. Algunos síntomas iniciales se confunden con ‘flojera’ o retrasos simples en el desarrollo. Por eso, el reclamo general es por la implementación del tamizaje neonatal. Esta prueba, que se realiza al nacer, permitiría identificar la enfermedad de una vez y comenzar el tratamiento antes de que se produzcan daños irreversibles. Es una necesidad vital, un clamor para que el gobierno ponga esto en agenda.
Al final del día, lo que estas familias buscan no es un favor, sino justicia y la oportunidad real de que sus hijos puedan tener una vida plena. Es que más niños puedan conservar sus capacidades, ir a la escuela, desarrollarse y construir un futuro con más posibilidades. Es una ‘vaina’ de tiempo que no se puede perder y un llamado a la acción para que en nuestra patria, la esperanza no se quede en la espera.
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Ingeniero de Sistemas especializado en Inteligencia Artificial y Automatización de Procesos. Con una trayectoria enfocada en la convergencia entre tecnología de vanguardia y comunicación digital, Ramón lidera la implementación de modelos generativos aplicados al periodismo dominicano. Su trabajo garantiza que la información que llega a la diáspora no solo mantenga nuestra identidad “del patio”, sino que cumpla con los más altos estándares de veracidad y optimización técnica de la web moderna (2026).
