¡Qué ‘vaina’ más dura es ver a un padre luchando por la salud de su ‘retoño’! Este domingo, un grupo de familias dominicanas se lanzó a la calle, pero no a gozar de un ‘coro’, sino a marchar con el corazón en la mano. ¿La razón? Exigir al Gobierno que le ‘meta mano’ de una vez al tema de la Atrofia Muscular Espinal (AME) e incluya el medicamento Evrysdi (risdiplam) en el Programa de Medicamentos de Alto Costo. Asegún ellos, y con razón, este tratamiento es la única esperanza para frenar esa enfermedad degenerativa que le va consumiendo los músculos a sus pequeños. La situación está que pica y se extiende desde el 2024, sin que se vea una luz al final del túnel.
La AME es una enfermedad genética rara que afecta las neuronas motoras, esas células nerviosas en la médula espinal y el tronco encefálico que controlan el movimiento muscular. Sin tratamiento, los músculos se debilitan progresivamente, lo que puede llevar a problemas severos para gatear, caminar, tragar y hasta respirar. Imaginarse a un niño tan ‘chulo’ y lleno de vida enfrentando esto, sin poder recibir el tratamiento porque cuesta un ‘viaje de’ dinero, es una realidad que a uno le arruga el corazón. El Evrysdi actúa al aumentar la producción de una proteína clave para la supervivencia de las neuronas motoras, mejorando significativamente la calidad de vida de los pacientes. Es un avance médico ‘jevi’ que no puede ser solo para los que tienen cuartos.
El costo de este medicamento, ¡mamá!, es como para caerse de espalda: cada dosis mensual anda por los 620,000 pesos. Eso es un disparate para el bolsillo de cualquier dominicano promedio, que a duras penas estira la quincena. La señora Ibelisa Santana, madre de Danely, una niña de nueve años con AME, lo vive en carne propia. Su hija, a pesar de haber sido diagnosticada hace años, nunca ha podido recibir el Evrysdi. Es un ‘tigueraje’ injusto que la vida de un niño dependa de una cuenta bancaria abultada. Mientras tanto, solo les queda apelar a terapias y al cuidado en casa, viendo cómo la enfermedad sigue su curso.
El Programa de Medicamentos de Alto Costo, gestionado por el Ministerio de Salud Pública, es una herramienta vital en nuestro sistema de salud, diseñada precisamente para aliviar la carga económica de enfermedades crónicas y raras que requieren tratamientos de precio prohibitivo. Sin embargo, su alcance, aunque ha beneficiado a miles, a veces no es tan ágil como se necesita. Casos como el de la AME, donde cada día cuenta, ponen a prueba la eficiencia y la humanidad de estos programas. ¿Cómo es posible que con una inversión mínima comparada con el presupuesto de salud, se pueda salvar y mejorar la vida de tantos ‘muchachos’ y todavía estemos en esta ‘chercha’ de la espera?
La Fundación Cúrame RD, liderada por Daniel Rosario, está haciendo un trabajo ‘bacano’ al acompañar a estas familias, que suman alrededor de 12 niños afectados, algunos hogares con más de un caso. Ellos no están buscando pleitos, sino soluciones. A pesar de haber entregado expedientes y dosis requeridas a las autoridades de Salud Pública desde el año pasado, la respuesta ha sido el silencio. Esta indiferencia no es lo que esperamos de un gobierno que se comprometió con el bienestar de su gente. El acceso a la salud es un derecho fundamental, no un privilegio que se negocia.
La inclusión del Evrysdi no solo representaría un alivio inmenso para estas familias, sino que sentaría un precedente importante para otras enfermedades raras que también necesitan apoyo. Es una oportunidad para el presidente Luis Abinader y su equipo de demostrar que la promesa de un mejor sistema de salud es una realidad y no solo ‘paja de coco’. La vida de estos niños es invaluable y el costo del medicamento, aunque alto, se queda corto al lado de la oportunidad de verlos crecer y vivir a plenitud. ¡Hay que actuar ‘de una vez por todas’ y no esperar a que la situación sea irreversible!
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