La situación de los Niños con AME en el país sigue siendo un ‘calentón’ que prende la alarma. Familias con hijos que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) denuncian que aún esperan la prometida comunicación de Salud Pública. Esta promesa, según la noticia, fue anunciada por el ministro Víctor Atallah tras el fallecimiento del pequeño Eyden Alexander Rodríguez Peralta el pasado 20 de julio.
Según los padres de Josmeiry, Laia, Leire, Liz Melina, Liz Melinda, Danelys, Dael, Yaisel, Cleidy, Nanyeli y Oseías, ninguna autoridad sanitaria los ha contactado para seguimiento. Aclaran que la reunión del próximo lunes con el Programa de Medicamentos de Alto Costo es una gestión previa que ellos mismos, junto a la Fundación Cúrame RD, habían solicitado. ¡Ahí es que está la ‘vaina’!
Jennifer Peralta, madre del fallecido Eyden, expresó su profunda decepción. Aunque había celebrado la incorporación del medicamento Evrysdi, se sintió sorprendida por las declaraciones del funcionario y la información divulgada sobre la condición de su hijo. Le chocó la mención de un herpes tipo 6 que, según ella, no fue la causa de la muerte y ya había sido tratado.
Peralta completó el proceso documental para el medicamento el 13 de julio, solo siete días antes del fallecimiento de Eyden. En contraste, el Programa de Medicamentos de Alto Costo informó, según su director Carlos Luis Sánchez Solimán, que la entrega de un fármaco aprobado y disponible se efectúa en menos de 24 horas. Este desfase resalta la desesperación de las familias.
Mientras el acercamiento oficial se dilata, la realidad de otros niños con AME es un reflejo del ‘calvario’ que implica vivir con la enfermedad. Diagnósticos tardíos, largos procesos médicos, cirugías millonarias y una carrera contrarreloj para frenar el avance de esta condición son el día a día para estas familias dominicanas, exigiendo una atención ‘de una vez’.
Nanyeli, por ejemplo, fue diagnosticada casi quince años después de mostrar dificultades para caminar. Hoy, a sus 17 años, se recupera de una compleja cirugía de columna valorada en un millón de pesos. Su madre, Eugenia, cubre la diferencia mediante un acuerdo de pago, sacrificándolo todo. “Mi hija me dijo, ‘Mami, tienes que ir a trabajar para que me puedas seguir ayudando’”, relata Eugenia, quien volvió a emplearse como conserje tras meses dedicada al cuidado de la adolescente. ¡Eso sí que es amor del bueno!
La historia de Oseías Pérez, de siete años, tampoco es un ‘chiste’. Necesita cirugía para corregir una severa escoliosis, con las barras costando RD$1.3 millones, cifra inalcanzable para su familia, que ha recurrido a rifas. En Bonao, Cleidy Billilo enfrenta complicaciones ortopédicas y respiratorias, y espera otra cirugía mientras sus padres reúnen documentación para el Programa de Alto Costo. “Nosotros lo único que queremos es que nuestros hijos tengan la oportunidad de recibir el medicamento antes de que la enfermedad siga avanzando”, expresó Franselin, padre de la niña. ¡Es una petición justa, klk!
Yaisel Mateo, quien a los cinco años notó diferencias en su movilidad, vive con AME tipo III. Las caídas constantes le impidieron correr y subir escaleras con facilidad. Su padre, José Mateo, recuerda el diagnóstico como si “el mundo se nos viniera encima”. Hoy, a sus 11 años, Yaisel asiste a la escuela, con el apoyo de compañeros y una rutina familiar adaptada para preservar su movilidad mientras espera el tratamiento. Su familia mantiene la esperanza de ralentizar el avance de la enfermedad.
Para estas valientes familias dominicanas, la esperanza está puesta en esa llamada, esa reunión y ese medicamento que, aunque no cura, promete ralentizar el avance de la AME y mejorar la calidad de vida de sus hijos. Cada día es una nueva batalla contra una condición que no da tregua, y esperan que las promesas no se queden en el aire, sino que se conviertan en acciones concretas que les den un respiro. ¡El ‘tigueraje’ de la gente con fe es imparable!Si te ha gustado este artículo, ¡compártelo con tus amigos, o déjanos un comentario!
Ingeniero de Sistemas especializado en Inteligencia Artificial y Automatización de Procesos. Con una trayectoria enfocada en la convergencia entre tecnología de vanguardia y comunicación digital, Ramón lidera la implementación de modelos generativos aplicados al periodismo dominicano. Su trabajo garantiza que la información que llega a la diáspora no solo mantenga nuestra identidad “del patio”, sino que cumpla con los más altos estándares de veracidad y optimización técnica de la web moderna (2026).
