¡Una ‘vaina’ de cuidado! La SDNN y la estimación de menores con autismo en RD

La situación de los menores con autismo en nuestra República Dominicana es una ‘vaina’ de cuidado, según lo que nos revela la Sociedad Dominicana de Neurología y Neurocirugía (SDNN). Esta entidad, que reúne a los ‘cerebritos’ en neurología y neurocirugía del país, ha estimado que unos 36,500 niños y adolescentes podrían estar viviendo con un trastorno del espectro autista (TEA) en todo el territorio nacional. Aquí entran tanto los que ya tienen su diagnóstico como aquellos que aún andan por ahí sin identificar, lo que nos da un indicio de la magnitud del ‘relajo’ en este tema.

La SDNN, consciente de este panorama, ha puesto el dedo en la llaga, destacando la urgencia de fortalecer los sistemas de vigilancia epidemiológica y, lo que es aún más importante, crear un registro nacional de personas con TEA. Imagínense, no tenemos una base de datos unificada que nos diga con certeza cuántos son, dónde están ni cuáles son sus necesidades. Esto es clave para poder articular una respuesta efectiva y no andar ‘bateando la pelota’ sin una dirección clara. Contar con datos fiables sobre los menores con autismo es el primer paso para cambiar esta realidad.

Actualmente, las estimaciones que manejamos se basan en referentes internacionales, como la Organización Mundial de la Salud (OMS), que calcula que cerca del 1% de la población infantil presenta esta condición. Si nos ‘ponemos los pantalones’ y miramos los datos de la Oficina Nacional de Estadística (ONE), que habla de unos 3,650,000 niños y adolescentes en el país, pues ‘de una vez’ nos damos cuenta de dónde sale esa cifra de 36,500. Es un estimado que nos abre los ojos a una realidad que no podemos seguir ignorando.

Es interesante contrastar estas estimaciones con los datos ya existentes. Por ejemplo, el Consejo Nacional de Discapacidad (CONADIS) reporta unos 6,500 dominicanos con TEA registrados, de los cuales casi el 94% son niños, lo que suma unos 6,110. Por otro lado, el Ministerio de Educación (MINERD) tiene en sus registros 4,630 estudiantes con este diagnóstico dentro del sistema educativo. Y ‘asegún’ el sector privado, unos 10,000 niños con TEA reciben atención en centros especializados. Pero, como bien aclara la SDNN, estos últimos datos no son oficiales y hay que tomarlos con ‘pincitas’, ya que no provienen de un sistema de vigilancia epidemiológica consolidado. ‘Ahí es que está el detalle’, como diríamos.

La importancia de tener un registro nacional y sistemas de vigilancia robustos va más allá de solo contar personas. Es fundamental para diseñar políticas públicas que realmente sirvan, para planificar servicios de salud y educación que lleguen a quienes los necesitan, y para garantizar un acceso oportuno al diagnóstico y tratamiento. Es una ‘lucha’ constante para estas familias, y el apoyo estatal debe ser ‘de primera’. Sin esta información, es como querer manejar un carro con los ojos vendados; simplemente no funciona. Las personas con TEA y sus familias merecen una respuesta clara y coordinada de toda la sociedad.

La detección temprana y la intervención oportuna pueden hacer una diferencia ‘brutal’ en la vida de un niño con TEA. Los especialistas lo han dicho ‘un viaje de veces’: mientras antes se identifique y se comience a trabajar con ellos, mejores serán sus oportunidades de desarrollo e integración. Esto no es solo una cuestión de salud, sino de derechos y de construir una sociedad más inclusiva. No podemos permitir que una parte tan importante de nuestra población infantil se quede en el ‘limbo’ de la estadística sin una atención adecuada. Es hora de que como país nos ‘pongamos las pilas’ y le demos la cara a este desafío con la seriedad que amerita.

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