¡Qué momento más ‘jevi’ se está viviendo en nuestro país, mi gente! Después de un viaje de meses cargados de incertidumbre y una lucha dura, la alegría y la esperanza han llegado a los hogares de muchos niños dominicanos que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME). Según la noticia, las familias han empezado a recibir las primeras dosis de Evrysdi, el medicamento tan esperado para el tratamiento AME que las autoridades de Salud Pública habían prometido. Esto es una ‘vaina’ que llena el alma de regocijo.
La entrega de este medicamento, que para la mayoría de los hogares era un sueño inalcanzable por su alto costo, llega semanas después de que el Listín Diario pusiera el ojo en la situación, publicando una serie de trabajos periodísticos que visibilizaron el clamor de estas familias. Fue una batalla de ‘tigueraje’ puro por parte de los padres y madres, que no se cansaron de exigir lo que por derecho les correspondía.
Los padres han detallado que este tratamiento será dispensado de forma periódica en farmacias específicas asignadas por las autoridades. Dependiendo de las necesidades de cada paciente, deberán acudir cada 12 o 25 días para recoger las nuevas dosis y así asegurar que el proceso no se detenga. Es un paso de avance ‘bacano’ que garantiza la continuidad.
La emoción es palpable. Eugenia, madre de Nanyeli Peña, expresaba con el corazón en la mano que ‘el medicamento me lo entregarán cada 12 días en la farmacia de Alto Costo’. Su testimonio es solo uno de los muchos que reflejan la inmensa felicidad de quienes ven cómo la vida de sus pequeños puede cambiar para bien.
Entre los pequeños que ya recibieron su primera dosis, la noticia menciona a Laia, Leire, Danelys, Dael, Cleidy, Yaisel y Oseías. Sus familias confirmaron la llegada del vital fármaco, transformando meses de reclamos, trámites y esa incertidumbre que te ‘rompe el alma’ en una realidad esperanzadora. Para Ronel Jiménez, padre de Laia y Leire, esta entrega es ‘un gran logro’ que va más allá de las familias beneficiadas, impactando al país entero.
Sin embargo, la alegría no ha llegado de la misma manera a todos los rincones. Josmeiry, por ejemplo, todavía espera su turno. Su caso es particular: al ser mayor de edad, ya no califica para el proceso vía referencia pediátrica. Su padre, José Miguel, explicó que tienen una cita clave con un neurólogo pautada para el día 14, un paso fundamental antes de poder depositar los documentos y que Josmeiry se incorpore al tratamiento.
A pesar de la espera de su hija, José Miguel confesó que celebró la buena nueva de las otras familias como si fuera propia. ‘Fue una alegría histórica. Aunque yo no lo recibí, me sentí como si lo hubiese recibido’, declaró, mostrando la solidaridad y el apoyo que ha unido a estas comunidades en su largo y duro camino.
El inicio de estos tratamientos también ha traído consigo un torbellino de emociones agridulces. Para algunas familias, como la de Jennifer, madre de Eyden, la noticia trae alegría por los que sí pueden beneficiarse, pero también el doloroso recuerdo de sus propios hijos que partieron antes de poder acceder al medicamento. Jennifer se siente ‘muy feliz de que, gracias a Dios, ya pudieron recibir su medicamento’, pero admite que hubiese ‘anhelado que mi Eyden pudiera recibir el tratamiento’, aunque acepta ‘la voluntad de Dios’.
En memoria de esos pequeños que no pudieron alcanzar este momento, la fundación Cúrame ha organizado un encendido de velas para este sábado a las 8:00 de la noche. Será un acto de apoyo emocional y un recordatorio para Annie Liz, Arlenis, Eyden y Eliana, niños cuyas historias también formaron parte crucial de esta inquebrantable lucha.
Entre todas estas historias de esperanza y pena, la figura de Dayron se mantiene viva. Su caso, junto al de otros, se convirtió en una de las voces más potentes que logró visibilizar la ‘vaina’ tan complicada que era para las familias de pacientes con AME acceder a medicinas de alto costo. La presión de la sociedad, de los medios y, sobre todo, de los padres, fue lo que movió la ‘chercha’ hacia adelante.
Hoy, con las primeras dosis de Evrysdi en manos de las familias, el panorama comienza a verse de una forma diferente. Para ellos, esto significa, de una vez y por todas, iniciar el camino hacia una mejor calidad de vida, un futuro que parecía incierto y que ahora se pinta con los colores de la esperanza. ¡Qué bacano es ver cómo la persistencia da sus frutos!
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Ingeniero de Sistemas especializado en Inteligencia Artificial y Automatización de Procesos. Con una trayectoria enfocada en la convergencia entre tecnología de vanguardia y comunicación digital, Ramón lidera la implementación de modelos generativos aplicados al periodismo dominicano. Su trabajo garantiza que la información que llega a la diáspora no solo mantenga nuestra identidad “del patio”, sino que cumpla con los más altos estándares de veracidad y optimización técnica de la web moderna (2026).
